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ENDO-CARE

Insieme per prenderci cura della salute delle donne

Endo-Care è un progetto ideato da quello che in questi mesi è diventato un gruppo di cooperazione, al fine di creare un centro olistico, multidisciplinare pro-bono per le donne affette da endometriosi.

 

CHI SIAMO

Endo-Care è un progetto ideato da quello che in questi mesi è diventato un gruppo di cooperazione, col fine di creare un centro olistico, multidisciplinare pro-bono per le donne affette da endometriosi. L’endometriosi si stima colpisca circa 3.000.000 di giovani donne italiane in età fertile, pazienti croniche che non godono ancora oggi di alcuna tutela economica e lavorativa.


La pandemia ha ulteriormente esasperato diseguaglianze e difficoltà di accesso alle cure per le donne sia in termini di liste d'attesa, che di difficoltà economiche nel riuscire a sostenere i costi per medicinali, terapie e percorsi multidisciplinari (quindi non solo per la visita ginecologica ma anche per integrare con il supporto di osteopata, psicologo, nutrizionista ecc), sempre più necessari ed ampiamente supportati dalla letteratura scientifica ai fini della cura della paziente. 


Endo-Care è un gruppo di cooperazione nato all'inizio del 2020 pensato, elaborato e progettato a partire dai bisogni e dalle necessità delle pazienti affette da endometriosi e delle equipe mediche.


La Dott.ssa Maria Celeste Esposto ideatrice, fondatrice, e Presidente di Endo-Care è un medico con esperienza decennale nella diagnosi e nel trattamento  dell’endometriosi, che ha voluto coronare la propria carriera attraverso la realizzazione di questo sogno.


Il nostro gruppo è composto da medici, professionisti, pazienti esperti, e volontari attivi che hanno l'ambizione di creare un centro multidisciplinare per la cura pro bono, che sia al contempo:

- un luogo di cura accessibile per tutte le pazienti

- una scuola multidisciplinare per i giovani professionisti di domani


Tutto questo vuole essere costruito con la stretta collaborazione di medici, studenti, associazioni di pazienti, e di tutti coloro che sono determinati a contribuire ad abbattere il ritardo diagnostico per milioni di donne europee, garantendo loro un corretto e completo approccio terapeutico.


Endo-Care nasce all'inizio del 2020 e vive quindi il dramma del Covid come una spinta per ripensare una nuova visione della salute: il gruppo si costituisce con lo scopo di promuovere un approccio olistico, globale e sensibile al genere nei confronti dell'endometriosi e del dolore pelvico, attraverso percorsi multidisciplinari, in grado di promuovere la diffusione delle informazioni, e lo sviluppo della formazione nel campo della diagnosi e del trattamento, favorendo un’assistenza socio-sanitaria equa e universale, in favore delle donne affette da endometriosi e dolore pelvico. 



Di recente Endo-Care ha terminato l'iter burocratico per passare da gruppo di cooperazione ad associazione di promozione sociale e sta iniziando il proprio percorso promozione e divulgazione degli obiettivi dell'associazione per accogliere pazienti e professionisti, e recuperare fondi per la realizzazione del proprio ambizioso progetto. 

 
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COS'È L'ENDOMETRIOSI

Dott.ssa Maria Celeste Esposto

L’endometriosi è una malattia molto diffusa. Il ritardo diagnostico (7-10 anni) è dovuto alla convinzione che sia naturale avere dolori mestruali e alla mancanza di segni obiettivi nell’endometriosi iniziale. Questa dà sintomi sovrapponibili a quelli dell’endometriosi infiltrante, ma nessuna indagine attualmente ci permette di fare diagnosi. Se aspettiamo i segni perdiamo anni preziosi durante i quali la malattia progredisce fino ad imporre terapie chirurgiche mutilanti.

L’unico modo che abbiamo per individuare la malattia all’esordio sta nel dedurla dai sintomi: ascoltare la paziente e comprendere che i suoi sintomi necessitano di una terapia immediata. 

Nel 2014 l’ESHRE ha pubblicato nuove linee guida sull’endometriosi. Alla voce “diagnosi di endometriosi” si raccomanda:1) la diagnosi va sempre considerata in presenza di sintomi ginecologici quali dismenorrea, dolore pelvico cronico, dispareunia profonda, infertilità e astenia; 2) la diagnosi va sempre considerata nelle donne in età fertile con sintomi non ginecologici ciclici quali discrezia, disuria, ematuria e sanguinamento rettale, mal di schiena; 3) possiamo fare diagnosi di endometriosi nelle donne con sospetta malattia, anche nel caso di esame clinico normale. L’ESHRE dice chiaramente che un’istologia negativa non può escludere la presenza di malattia.


L’endometriosi è dovuta alla migrazione per via tubarica di tessuto endometriale in organi confinanti (mestruazione retrograda). Ad ogni mestruazione il tessuto ectopico sanguina, creando aderenze e flogosi. 


ll cambio di abitudini e di stile di vita giustifica l’aumento di incidenza di questa patologia: più mestruazioni abbiamo, maggiore è il rischio di endometriosi. Già nel 1953 Meigs diceva: “Donne, abbiate gravidanze e guarirete dall’endometriosi!” Oggi il numero di gravidanze si è molto ridotto. Perciò sono aumentati i cicli mensili e di conseguenza il rischio di malattia. Tutte le donne svolgono attività fisica durante il periodo mestruale: ciò aumenta la probabilità di mestruazione retrograda. Proponiamo alle nostre pazienti un salto indietro di un secolo? Non sarebbe fattibile! Parafrasando Meigs oggi dovremmo dire: “donne, eliminate la mestruazione e guarirete dall’endometriosi”.

Da anni consiglio una pillola contraccettiva a base di solo progestinico. È chiamata minipillola perché manca la componente estrogenica. È a basso costo, priva di effetti collaterali (l’OMS la consiglia in tutti quei casi in cui la terapia classica E/P sia controindicata), dà una contraccezione sicura ed elimina il ciclo mestruale. Molte donne sono riluttanti a rinunciare ad un evento che considerano il simbolo stesso della loro fertilità e femminilità. Nonché un inequivocabile test antigravidanza.

Le domande di tutte: si possono creare danni alla salute o alla futura fertilità? Perché sfidare le leggi della natura? Ma il ciclo non rappresenta una maniera per ripulirsi? Dove rimane poi tutto quel sangue che non viene giù? Senza il ciclo ingrasserò, avrò vampate come se fossi in menopausa? Cerco di far capire che l’eliminazione del ciclo non è assolutamente un evento contro natura. Anche in questo caso ci vengono in aiuto le linee guida ESHRE sul trattamento farmacologico dell’endometriosi: 1) informare le pazienti che la loro sintomatologia è presumibilmente riconducibile all’endometriosi ed iniziare un trattamento empirico con adeguata analgesia, combinando contraccettivi ormonali combinati o progestinici; 2) considerare, in ogni caso, le preferenze della paziente, gli effetti collaterali, l’efficacia e il costo del trattamento ormonale; 3) il contraccettivo ormonale combinato si può usare anche in via continuativa, perché questa è più efficace nelle donne che soffrono di dismenorrea intensa. Eliminando il ciclo mestruale si elimina la causa della malattia e del suo peggioramento. Ma occorre essere tempestivi: se ricorriamo alla terapia medica soltanto quando la malattia è visibile alle attuali tecniche diagnostiche, perdiamo quegli anni fondamentali per evitare alle donne una vita inebetita dal dolore, una storia infinita di (ab)uso di antidolorifici, per approdare infine ad un intervento chirurgico invasivo, quasi mai definitivo e molto spesso invalidante; le donne con endometriosi al IV stadio subiscono tre, cinque interventi consecutivi, senza mai guarire perché la malattia non si può debellare completamente e, ad ogni mestruazione, si ripresenta. La chirurgia dell’endometriosi ha un tasso altissimo di recidive (63%). La mia esperienza: mi occupo di endometriosi da trent’anni. Da specializzanda vedevo tante donne affette da “coliche addominali di n.d.d” che venivano trasferite dal Pronto Soccorso. Mi colpiva la ciclicità del dolore: l’addome acuto si presentava sempre in periodo mestruale o in fase periovulatoria. E soprattutto, dopo un giorno di terapia antidolorifica, il dolore si attenuava e poi passava completamente. Da circa vent’anni, in presenza di sintomi sospetti per endometriosi, uso una pillola contraccettiva a base di solo progestinico (desogestrel 75 mcg). È una pillola che elimina il ciclo mestruale e, con esso, tutti i sintomi dell’endometriosi. I risultati sono eccezionali!

Conclusioni

Per debellare questa malattia è indispensabile coordinare i nostri sforzi: la donna deve sapere che non è normale perdere ogni mese giorni di scuola o di lavoro a causa del ciclo, il medico di famiglia deve fare adeguata informazione e i ginecologi devono aggiornarsi. La dismenorrea non è un dono che madre natura ha fatto alla donna! Essa va sempre indagata e trattata, anche in assenza di segni. L’endometriosi può essere curata con adeguata terapia medica solo se la diagnosi è tempestiva. Ho il privilegio di seguire da anni i congressi nazionali ed internazionali sull’endometriosi: non c’è accordo tra gli addetti ai lavori sulle modalità di trattamento della malattia. Il risultato è che la donna è spesso disorientata. Diventa quindi fondamentale la corretta informazione.

 
 

APPUNTAMENTI

IL PROGETTO ENDO-CARE: PRENDERSI CURA DELLE DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI. 21/09/2020

Lunedì 21 settembre 2020, ore 21:00

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ENDO-CARE: PARLIAMONE INSIEME! 5/10/2020

Lunedì 5 ottobre 2020, ore 21:00

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