Endometriosi: una malattia sociale. Tra tutele assenti e diseguaglianze di genere

L’endometriosi è una malattia cronica che colpisce circa il 10% della popolazione femminile, può diventare dolorosa tanto da risultare invalidante, talvolta è causa di infertilità, di interventi chirurgici, ma le ripercussioni psicofisiche restano fortemente sottostimate tanto da restare sostanzialmente non tutelata. I costi delle terapie sono infatti prevalentemente a carico delle pazienti, così come le tutele lavorative, inesistenti nonostante l’ampia diffusione tra le donne in età lavorativa. Una malattia sociale che paga lo scotto della normalizzazione del dolore femminile, delle diseguaglianze di genere, e forse proprio per questo, i suoi numeri non sono mai abbastanza importanti.

Nel 2004, il Parlamento europeo aveva richiamato l’attenzione sull’endometriosi, invitando gli Stati membri e la Commissione Europea a sensibilizzare il personale sanitario e l’opinione pubblica. Ne conseguì un’importante indagine del Senato italiano che resta ancora l’unico documento prodotto dal nostro paese che indaghi l‘impatto sociale della malattia.

Il percorso del riconoscimento dell’endometriosi in Italia è dispersivo: si stima che ne sia affette 3.000.000 di donne italiane, un dato che potrebbe essere sottostimato, secondo gli esperti, a causa del lungo ritardo diagnostico (7-10 anni) e dell’assenza di un registro nazionale di patologia. Un registro fu in realtà introdotto nel 2017 con apposito decreto, che aveva lo scopo di rilevare dati caratteristici per comprendere l’andamento e la diffusione della malattia, ma che fu attivato da poche regioni e non se ne hanno aggiornamenti. Tuttavia oggi sappiamo, attraverso gli studi, le casistiche raccolte, e l’esperienza clinica dei professionisti che l’impatto sociale, economico e sanitario di questa malattia impone percorsi organizzativi per minimizzare l’incidenza e le complicanze.

Le tabelle di invalidità in vigore fino ad ora, risalgono invece al 1992: sono pertanto obsolete, tanto che spesso rimandano alla discrezione della commissione esaminante, e non favoriscono la comprensione del dolore e dell’impatto sulla qualità di vita. Una situazione stagnante aggravata dall'assenza di tutele lavorative per le pazienti, e dalla mancanza di congedi mestruali nel nostro paese. Oggi si stima una spesa di 30 miliardi di euro per congedi lavorativi legati all’endometriosi, che si somma a studi che dimostrano come le pazienti perdano il lavoro, ne riducano l’orario o continuino ad andare al lavoro in precarie condizioni di salute con conseguenze sulla produttività (48%).

Il 2017 fu un anno importante non solo perchè si parlò di registro endometriosi ma anche perchè ad inizio di quell'anno la malattia fu inserita nei LEA e riconosciuta come malattia cronica invalidante, ovvero nelle prestazione che lo Stato riconosce come indispensabili per i cittadini, e che quindi è tenuto a fornire. In realtà queste prestazioni sono per lo più secondarie, omettono le prestazioni di controllo “ordinarie” e mirate. Inoltre il codice di esenzione viene garantito solo per le pazienti con endometriosi severa e grave, e quindi accertabile solo previo intervento chirurgico. Una modalità che sminuisce e scredita chi non è entrata in sala operatoria, per una malattia tanto soggettiva da poter risultare dolorosa e invalidante anche in fase iniziale, e al contempo completamente asintomatica per chi ha invece stadiazioni più gravi.

In assenza di un’esenzione ticket, i costi per le terapie sono ancora oggi sulle spalle delle pazienti, nonostante gli esperti internazionali siano concordi nell’individuare un nuovo approccio all’endometriosi: non più solo in sala operatoria, ma in un’ottica multidisciplinare; purtroppo in mancanza di tutele, ne consegue che i costi dei farmaci e di prestazioni indifferibili come le sedute di psicoterapia, l’osteopatia, il nutrizionista e tutto ciò che può contribuire a migliorare lo stato di salute delle pazienti, si traducono in ulteriori spese private.

Oggi la letteratura scientifica sottolinea come le donne presentino una maggior sensibilità al dolore sul piano sensitivo ed emotivo, di come gli ormoni femminili impattino negativamente sul dolore, e di come le donne presentino più frequentemente multiple condizioni dolorose concomitanti; In tal senso un barlume di speranza nello stesso 2017, lo fornì il Parlamento Europeo attraverso un rapporto che suggeriva agli stati europei di ripensare l’approccio alla salute attraverso un modello olistico, globale e attento alla dimensione di genere, citando peraltro il caso dell’endometriosi come esempio di discriminazione nella ricerca medica e nel relativo trattamento. Oggi sappiamo infatti che le donne sono sottorappresentate nella ricerca biomedica, nonostante consumino più farmaci, godendo di minori garanzie in termini di efficacia, tollerabilità e sicurezza rispetto agli uomini. Un fenomeno che ha ripercussioni sull’efficacia degli antidolorifici, ad esempio. Ecco perché al fine di arrivare ad una tutela delle pazienti è necessario comprendere come l’endometriosi sia una malattia declinata al femminile, e quindi quanto il dolore femminile sia normalizzato e quanto lo stigma associato alle mestruazioni abbia un peso specifico sul corso di vita delle pazienti.

L’anno successivo i media parlarono a lungo di una proposta di legge endometriosi il famoso DDL 888, che in realtà non aggiungeva novità a quanto già esistente, dando una speranza poco concreta alle donne, non essendo prevista alcuna tutela economico-lavorativa. Una situazione che si è ripetuta spesso: a molte sarà infatti capitato di incappare in qualche titolo di giornale che preannunciava una legge endometriosi nella propria Regione, il più delle volte risolta con un nulla di fatto o con provvedimenti rimasti sulla carta.

Sarebbe preferibile ripensare un modello diagnostico terapeutico che circoscriva fenomeni di sovra e sottoutilizzo dei test diagnostici che consumano preziose risorse reinvestibili in strategie più efficaci, passando per la formazione del personale sanitario, un approccio multidisciplinare ed un percorso di cura universale e meno costoso per tutte le donne. Obiettivi a cui l'Associazione Endo-Care ha il merito di voler ambire in un momento in cui l’interazione diabolica tra Endometriosi e Covid19 rischia di aumentare le diseguaglianze verso donne già fragili e scarsamente tutelate dal nostro modello assistenziale. Viene da chiedersi se non sarà proprio questa la fascia di persone che ne uscirà più colpita, dovendo passare attraverso un sistema sanitario che ha rischiato il collasso ed una precarietà lavorativa resa ancora più vulnerabile dal lockdown.

Sara Beltrami,

ha 33 anni e viene da Reggio Emilia, ha visto nascere Endo-Care mentre era alla ricerca di finanziamenti europei per questo ambizioso progetto. Per lavoro scrive progetti europei, e da molti fa volontariato in associazioni di pazienti.